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édito décembre 2016 Fabienne LangloisL’éducation thérapeutique (ETP) à domicile du patient vivant avec le VIH (PVVIH) est un projet original né du constat de la difficulté pour certains patients de se rendre régulièrement dans une structure hospitalière pour leur formation éducative.

Un programme ETP conduit à son terme, selon les recommandations HAS, nécessite un certain nombre de séances (généralement de trois à 6 séances) ; les obstacles pour revenir en consultation ETP à l’hôpital sont nombreux : distance du domicile à la structure hospitalière, manque de disponibilité des patients, contraintes horaires et lieu lui-même. Les programmes ne vont donc pas toujours à leur terme et en restent au diagnostic éducatif ou à une ébauche d’éducation.

L’ETP à domicile doit viser à la complémentarité avec les programmes hospitaliers.

En 2012 ce programme d’ETP à domicile piloté par la Fondation Léonie Chaptal avec l’appui notamment méthodologique, de la COREVIH IDF Nord a pu voir le jour grâce au soutien de SIDACTION puis à l’aide de l’ARSIDF dans le cadre d’un projet expérimental.

Grâce à la participation des différents hôpitaux de la COREVIH IDF Nord ce programme s’est rapidement développé permettant de former une quarantaine de patients par an. Le profil des patients était représentatif des files actives hospitalières avec notamment une majorité de femmes originaire d’Afrique subsaharienne. Les indications à l’ETP étaient classiques (inobservances, échecs, après annonce de diagnostic, grossesse). Le lieu d’habitation était souvent éloigné de la structure hospitalière notamment quand il se trouvait en grande couronne. Il s’agissait parfois de lieux précaires (foyer, hôtel, hébergement par un tiers).

Le programme se déroule en concertation étroite avec le patient pour que les séances soient le mieux adaptées à son quotidien (rythme, horaires, temps). Le rythme des séances est décidé de manière individualisée, en fonction des contraintes propres des personnes, de leur domicile et de leur entourage. L’éducateur s’adapte donc au patient. Le déplacement à domicile « Aller vers » permet d’optimiser la relation thérapeutique. Il permet de favoriser l’implication des patients et, le cas échéant, de leur entourage, et de développer leur adhésion.

Une évaluation comparative avec un programme hospitalier a permis de dégager un certain nombre de points très positifs notamment une excellente acceptabilité et satisfaction du patient, une relation de confiance avec l’éducateur. Même s’il est toujours difficile d’évaluer l’impact sur la prise en charge du PVVIH , cela a permis de résoudre un certain nombre de situations d’impasse thérapeutique malgré des tentatives antérieures infructueuses, peut être grâce à une proximité de terrain qui permet de mieux comprendre les difficultés au quotidien du patient.

Après quatre ans d’expérience de terrain, ce programme autorisé par l’ARS depuis le 28 juin 2016, nous semble un vrai apport à une meilleure prise en charge du PVVIH et pourrait être mis en œuvre dans d’autres sites.

Fabienne Langlois
Cadre de Santé – Responsable Education Thérapeutique du Patient à Fondation Léonie Chaptal

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