Sortant d’un silence assourdissant de 10 ans, des PVVIH viennent, encore timidement, parler d’elles dans les COREVIH. Elles étaient devenues tellement inaudibles sur l’échiquier associatif que d’aucuns auraient pu croire qu’elles avaient disparu. Pourtant, nous n’avons cessé de revendiquer notre présence dans toutes les chaines de commandement et de prise de décisions. Grâce à la mise en place des COREVIH, 1ère structure dédiée aux PVVIH et leurs soignants, leurs relations alimentent un flux continu d’informations et de connaissances qui sont mutualisées entre tous les acteurs du territoire de santé. Si notre but à tous demeure la lutte contre la pandémie du VIH, nous devons rester vigilants et veiller à maintenir une qualité de vie décente aux patients, leur permettant d’envisager l’avenir, de se nourrir d’espoirs et de continuer de se réjouir et de profiter des plaisirs de la vie aussi.

Les mises en place et en œuvre des COREVIH restent des prouesses en elles-mêmes, car, entre autres innovations, elles permettent aux patients de remplir leur rôle de citoyen. Ils participent à l’élaboration de la politique de santé, ils votent au sein des COREVIH et leur voix n’est pas consultative ! Cela ne se passe pas toujours sans grincements de dents…Mais toutes les choses doivent être dites et c’est justement le lieu. Il peut se révéler difficile pour le soignant de considérer « le patient » comme un « collègue » et déroutant pour le patient de travailler avec des soignants. Cependant,  les acteurs de la COREVIH veillent à la fluidité des relations des parties prenantes !

Le rôle d’un représentant des PVVIH est certes de veiller à ce que tout ce qui est élaboré, mis en œuvre puis coordonné sur son territoire de santé tienne compte de l’intérêt des patients dans le respect de l’intérêt général.

Mais nous devons également écouter les éventuelles difficultés psychologiques des PVVIH, dont lassitude, perte de l’estime de soi, dépression, interrogations ou quête incessante d’une meilleure qualité de vie peuvent être des « symptômes ».

En effet, un patient « éduqué » devient  un relais pour ses pairs en leur transmettant des connaissances fiables acquises auprès des sachants. Nous pouvons l’illustrer par les nombreuses réponses données aux incessantes questions des patients sur les risques des rapports non protégés et la présence d’une charge virale indétectable, sur la possibilité de prendre des cocktails de médicaments et autres substances psycho actives pour redonner de la qualité à leur vie, sur la sexualité, ses pratiques et les risques associés, sur les effets secondaires des traitements. Autant de paroles de patients que nous pourrions écouter au sein d’outils COREVIH, qu’il nous reste à construire. En offrant aux patients du territoire de santé des vecteurs d’expression, nous pourrons être encore plus efficients dans nos missions par la prise en compte des priorités des PVVIH de notre territoire.  La COREVIH, avec ses Commissions et Groupes est un magnifique outil de formation continue dans la pluridisciplinarité et la transversalité pour tous les acteurs.

Soyons concrets et faisons pleinement vivre cet outil ! Et comme c’est un travail au quotidien, toutes les bonnes volontés, même celles qui s’ignorent encore,  sont les bienvenues pour animer notre outil.

Eric Dagher, membre du Collectif de Patients Citoyens (COPACI)

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