Déjà 40 ans que l’épidémie du VIH/sida est officiellement déclarée et 32 millions de personnes mortes depuis 1981 que nous ne voulons pas oublier.
Ce devoir de mémoire, c’est celui d’abord de vies fauchées en plein vol et dont les dépouilles ne bénéficiaient souvent pas de funérailles, en raison de la stigmatisation sociale du sida ressentie par les membres survivants de la famille, en raison également du refus de nombreux salons funéraires et cimetières de s’occuper des restes du défunt.
Le déploiement du Patchwork est souvent la seule possibilité de commémorer et célébrer la vie de ces disparu.e.s.
Ce devoir de mémoire, qui pousse à continuer la lutte, c’est également rappeler que l’épidémie est loin d’avoir disparue et qu’elle tue toujours. Dans le monde, chaque année, 1,7 million de nouvelles infections sont déclarées. En 2018, 37,9 millions de personnes vivaient avec le VIH et 770 000 décès dus au sida étaient recensés.
En France, si l’on meurt beaucoup moins du sida, les effets secondaires des traitements et l’inflammation chronique due à la présence du virus dans les « réservoirs » (cellules immunitaires infectées qui échappent aux traitements antirétroviraux et se multiplient massivement en cas d’arrêt de la trithérapie) majorent les risques de comorbidités et leurs survenus à un âge précoce : fibrose hépatique, ostéoporose, pathologies cardiovasculaires, cancers, troubles cognitifs et insuffisance rénale chronique.
Lancé en France en 1988, le Patchwork des Noms s’est donné pour mission de faire vivre la mémoire des personnes disparues par des créations réalisées par leurs proches et diffusées le plus largement possible, lors de cérémonies de souvenir avec déploiement et lectures de noms. Il s’est également attaché à accompagner ces célébrations de séquences pédagogiques avec les jeunes générations, pour ne pas réinvisibiliser une épidémie et ses mort.e.s, car oui, longtemps les autorités publiques ont détourné le regard et abandonner les malades du sida à leur sort.
Porté par des présidents mobilisateurs, Jacques Hébert, Bruno-Pascal Chevalier et Jean-Michel Cognet, le Patchwork des Noms a assuré sa fonction de veilleur de la mémoire de l’épidémie de VIH/sida. Jean-Michel Cognet, après 10 ans d’infaillible implication, a souhaité passer la main. C’est lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire, le samedi 18 septembre 2021, qu’un nouveau Conseil d’Administration des Ami.e.s du Patchwork des Noms a été élu et se compose de :
- Jean-René Dedieu-Jourdain à la coprésidence
- Mathieu Lérault à la coprésidence
- Mikaël Zenouda au secrétariat général
- Bruno Perrine à la trésorerie
- Renaud Chantraine, en tant qu’administrateur
- Adeline Ivain, en tant qu’administratrice
- Yann Metzger, en tant qu’administrateur
Cette nouvelle équipe se caractérise par une variété et une richesse de profils en termes de générations, de genres, d’orientations sexuelles et de statuts sérologiques. Ses membres sont issues d’associations de lutte contre le sida, pour la prise en compte de la dimension familiale du VIH/sida, pour les droits des LGBTQI et pour la mémoire et les archives LGBTQI et du sida.
Elle poursuivra le travail mené par Jean-Michel Cognet, qu’elle désire nommer président d’honneur de l’association, en lien avec ses partenaires historiques et futurs :
- Apporter une visibilité plus grande aux patchworks et leur histoire, en assurant leur conservation matérielle et en les sauvegardant numériquement, garantie d’une pérennité de du projet,
- Faire le lien entre les générations qui ont connu les premières heures les plus dures de l’épidémie et les jeunes générations moins conscientes du VIH et de ses problèmes persistants,
- Retracer les parcours de vies inscrits en creux dans ces tissus en fouillant les archives,
- Placer les patchworks dans le contexte actuel de la lutte contre le sida et des plaidoyers pour de meilleures conditions sociales et médicales des séropositif.ve.s,
- Porter l’histoire de l’épidémie VIH/Sida en France et dans le monde.
Un communiqué de presse du Patchwork des noms.
Crédit photo : AIDS quilt sur Wikimedia.
