Le Patchwork des Noms, combattre le SIDA au-delà de la mort

Déjà plus de 40 ans que l’épidémie du VIH/sida est officiellement déclarée et plus 32 millions de personnes mortes que nous ne voulons pas oublier.

Ce devoir de mémoire, nous, membres de l’association « Les Ami.e.s du Patchwork des Noms » nous le perpétuons. Lancé en France en 1988 sur le modèle Américain, le Patchwork des Noms s’est donné pour mission de faire vivre la mémoire des personnes disparues par des créations réalisées par leurs proches, et diffusées le plus largement possible, lors de cérémonies de souvenir avec déploiement et lectures de noms. Il s’est également attaché à accompagner ces célébrations de séquences pédagogiques avec les jeunes générations, pour ne pas réinvisibiliser une épidémie et ses mort.e.s, car oui, longtemps, les autorités publiques ont détourné le regard et abandonnés les malades du sida à leur sort.

Ce sort, c’est celui, d’abord, de vies fauchées en plein vol et dont les dépouilles ne bénéficiaient souvent pas de funérailles, en raison de la stigmatisation sociale du sida ressentie par les membres survivants de la famille, en raison également du refus de nombreux salons funéraires et cimetières de s’occuper des restes des défunts.

Le déploiement du Patchwork demeure souvent la seule possibilité de commémorer et célébrer la vie de ces disparu.e.s.

Ce devoir de mémoire, qui pousse à continuer la lutte, c’est également rappeler que l’épidémie est loin d’avoir disparu et qu’elle tue toujours. Dans le monde, chaque année, 1,7 million de nouvelles infections sont déclarées. En 2018, 37,9 millions de personnes vivaient avec le VIH et 770 000 décès dus au sida étaient recensés.

En banlieue parisienne et ailleurs, de nombreuses personnes séropositives survivantes et vieillissantes continuent de vivoter, et finiront leurs vieux jours dans des appartements vétustes, tentant de joindre les deux bouts avec des vies professionnelles hachées du fait des hospitalisations ou comorbidités qui les handicapent, après des parcours menant à des retraites dérisoires ou au minimum vieillesse.

Il devient urgent de nous rappeler que chaque année, depuis 40 ans, nous remplissons un peu plus les registres mortuaires. Ce petit refrain nous fredonnant à l’oreille qu’on ne meurt plus du sida. En 2022, mourir du sida c’est mourir de maladies qui se greffent à l’infection à VIH comme les cancers, l’hypertension, le diabète, le cholestérol, c’est regarder les visages se déformer, les corps se ménopauser avant l’heure, les os et les reins rongés par les nombreuses combinaisons de pilules pour tenir debout, c’est se consumer de honte au point de rejoindre la longue lignée des suicidé.e.s, c’est ne plus s’autoriser à désirer, à aimer de peur que l’autre ne quitte le lit.

Cette année 2022-2023 sera à nouveau l’occasion, avec le concours d’une nouvelle équipe, de perpétuer les évènements marquants de l’association, à savoir la traditionnelle marche du 1^er décembre, le Candlelight, ainsi que le festival Solidays. A ces rituels phares, il sera question en octobre 2022 de lancer la plateforme « Sida Mémoires Vives », plateforme virtuelle de témoignages de survivant.e.s et d’accompagnant.rice.s/soignant.e.s dont notre association est l’une des initiatrices. Cette année sera également dédiée à la reconstitution d’un pan de l’histoire des patchworks à travers de nombreuses rencontres avec les associations qui y ont contribué. Enfin, Le Palais de Tokyo, avec son exposition « Ce que le sida m’a fait », nous offrira à compter de février 2023 l’opportunité de donner une visibilité aux patchworks en s’agrégeant à l’ensemble des pièces présentées.